No soy un inútil, soy una persona que padece una enfermedad.

Como psicólogo que soy, me ha parecido bien contaros cómo afronto esta enfermedad por si os puede ayudar en algo.

Lógicamente cuando escuchamos el diagnóstico nos cuesta creerlo, caemos en shock y surge la tentación de no aceptar la realidad, de negarla: “no puede ser, estarán equivocados”. Poco después, cuando se nos han pasado estos sentimientos, comenzamos a preguntarnos “por qué a mí ”, también, si somos creyentes, pedimos explicaciones a Dios, rechazándolo incluso durante un tiempo para luego comerciar con Él: “si me curas haré esto o lo otro cayendo así en la desesperación” Al final habrá que aceptar que tenemos esta enfermedad, y aquí es donde comienza nuestra recuperación psicológica o nuestro cautiverio.

Si nos decimos: voy a consumirme y a desaparecer, estaremos cavando nuestra propia tumba.

Si, por el contrario, somos capaces de decirnos: voy a sacar el mejor partido posible del tiempo que me quede, conseguiremos seguir aprovechando nuestra vida cotidiana, aun aceptando los efectos que se vayan manifestando y que limiten algunos aspectos de la vida que hacíamos antes de la enfermedad.

Yo he comenzado con problemas de disartria, no se puede hablar, y con disfagia, con lo cual solo como purés y los líquidos con espesante, es decir mi Ela es del tipo bulbar.

Pero sigo haciendo mi vida anterior, excepto por estos dos problemas que tengo actualmente, hasta que la enfermedad me vaya cortando, poco a poco, otras actividades.

Un enfermo de Ela que decía: “¿voy a retirarme del mundo, como hace la mayoría de las personas o voy a morir? Decidí vivir o al menos intentarlo.

Este es el camino, confiar en uno mismo, en nuestros recursos psicológicos para, usándolos adecuadamente comenzar a vivir de forma que no nos quedemos quietos y perdidos en el dolor, sino que cada día sea un nuevo amanecer en todos los sentidos.

Aquí es donde tenemos que esforzarnos para no dejarnos llevar por los pensamientos negativos irreales o anticipar acontecimientos que no son realidad todavía, aunque se lleguen a producir más adelante, pero  que si los adelantamos, nuestra enfermedad se hará todavía más dura.

Somos nosotros los que decidimos vivir positivamente nuestro día a día y con cada nueva salida del sol tenemos la posibilidad de disfrutar y de vivirlo con plenitud. No sabemos lo que el mañana nos traerá, pero hoy es un nuevo día y hay que exprimir toda la felicidad que seamos capaces de disfrutar, y dejar de pensar en lo malo que vendrá, puesto que eso es el futuro y como tal no existe, aunque en nuestra enfermedad lo conocemos, pero aún no ha llegado, no es real y cuando llegue ya veremos cómo lo afrontamos. De ahí la importancia de vivir el día a día, en nuestra realidad: nuestra pareja, nuestros hijos, nietos y toda la familia a la pertenecemos.

No es bueno ni equilibrado pensar que ya es demasiado tarde para recuperar lo perdido, “en esta vida no existe el demasiado tarde”, debemos trabajar la confianza en nosotros y hacer el esfuerzo suficiente para intentarlo.

Mientras podamos elegir cómo vivir, cómo afrontar nuestro problema conseguiremos no hacernos demasiado daño ni hacérselo a nuestros seres queridos, que serán los que siempre estarán a nuestro lado para ayudarnos a que ese recorrido infame sea un poco más llevadero. Los amigos y los allegados, lógicamente, se irán y serán nuestras familias quienes estarán ahí mismo, a nuestro lado ayudándonos en este difícil camino.

Compasión.  Esta es una de las principales bases en la que apoyarnos, aunque hay que ir con cuidado de no permanecer demasiado rato lamiendo nuestras heridas.

Es humano lamentarse, pero cuidando no caer en la autocontemplación para evitar hipotecarnos en la compasión. Alguien decía que la única autocompasión  que me concedo son “algunas lágrimas cada mañana y nada más”.

Es lógico contemplar  cómo, poco a poco, no podemos mover los dedos, ni las manos o las  piernas, que cada día tengamos más dificultades para comer y beber o que hablamos con muchos problemas, pero yo cada día, no todos, como el citado señor,  me tomo la libertad de estar unos minutos, 2 ó 3, lamentándome y, a partir de ese tiempo, comienzo a vivir la realidad que tengo y a conseguir ser feliz y hacer feliz a los demás, aunque muchas veces cueste un sobreesfuerzo.

Es verdad que es horrible contemplar cada día cómo nos vamos deteriorando y deploro el modo lento e insidioso en que me estoy degradando, pero también es maravilloso poder disponer del tiempo que necesito para despedirme. Desde luego, no todos tienen tanta suerte, cuántos lo hubieran deseado para arreglar sus problemas. Piensa que puedes arreglar tu testamento, dar poderes a tus hijos, si puedes confiar en ellos, para que puedan tomar decisiones cuando no podamos; firmar, si quieres, las voluntades anticipadas y más cosas que nos gustaría hacer y que ahora tenemos la suerte de poder realizarlas.

Hay que evitar autolimitarse, hay muchas cosas que podemos seguir haciendo y no hay que renunciar a ninguna de ellas mientras podamos hacerlas.

No te quedes resignado e inmóvil viendo pasar la vida pensando en un futuro que no es muy satisfactorio, pero que aún no ha llegado y te quedes viendo pasar la vida sin hacer otra cosa que no sea sufrir.  Acepta la enfermedad, entre otras cosas porque no hay otra solución, salvo hacerse daño, y vive día a día la felicidad, que seguro, podrás conseguir.

Si quieres leer, te recomendaría, perdona mi osadía,  un libro que se titula “Martes con mi viejo profesor de  Mitch Albom”. Yo hace muchos años que lo utilizo y ahora con más motivo: el viejo profesor  tenia Ela, y te puede ayudar, seguro, a mirar la enfermedad desde otra perspectiva. Espero que te ayude, como a mí  desde hace años y a otras muchas personas, y más ahora que también padezco la enfermedad que él tenía.

He intentado darte otro punto de vista de cómo afrontar la enfermedad y te envío un abrazo fuerte y te animo a que le hagas frente pensando en seguir con tu vida mientras te deje: todos los tuyos comenzarán a verte de otra forma más adaptativa y tú sabrás encauzar mejor tu enfermedad con lo cual podrás disfrutar un poco más de la vida y de los que te rodean.

No renuncies a ser feliz, aun con las limitaciones que nos imponga la enfermedad, confía en ti, lucha por alcanzar el estado en que te gustaría vivir y hazlo mientras puedas y no te acurruques en la cama o en casa y dejes pasar el tiempo sin hacer nada positivo: si quieres y confías en ti puedes ser un poco más feliz.

Aprovecho este artículo para enviar un mensaje de solidaridad a todas esas personas que me escriben con problemas de ansiedad negativa, fobias, pánico etc. a que busquen en sus problemas de ansiedad si se da algún acontecimiento negativo real que la justifique.

Yo tengo un acontecimiento negativo real, la esclerosis lateral amiotrófica, en el que me centro para convivir con ella, aunque no hay cura ni medicación, pero, como te digo, es un acontecimiento negativo real, ¿podrías encontrar en tus problemas de ansiedad algún acontecimiento negativo real?  Supongo que os será difícil encontrarlo, no existe, el problema está en vuestra mente. Piensa, razona y si llegas a la conclusión de que no existe dicho problema negativo real, seguro que la salida  estará al alcance de vuestras manos. Ánimo, inténtalo, analiza la situación y te deseo que muy pronto comiences a vivir de una forma más realista y sin problemas de ansiedad negativa.

Un fuerte abrazo solidario.